12岁女孩患病皮肤一碰就流血 无钱医治已停药

在杏林街道丽都社区的一角，有一个名叫琳琳的女孩，她的故事让人动容。琳琳今年已经十二岁了，她有一双明亮的大眼睛，双眼皮，高个子，还有一颗坚强的心。尽管外表美丽，她却背负着罕见的遗传疾病大疱性表皮松解症的痛苦。她的皮肤异常脆弱，轻轻一碰就可能破裂流血，而且恢复起来需要很长时间。

琳琳的父亲为了给她治病，不得不常年在外打工。而家中的爷爷奶奶也身患高血压和糖尿病，无钱继续吃药，琳琳的病情变得更加严重。尽管面临这些困境，琳琳并没有失去信心，她的坚强和乐观让人感到钦佩。

在社区的“点灯”行动中，记者见到了琳琳。她和来自安徽大学的青年志愿者们坐在一起，讨论着最希望和谁结对帮扶。记者一开始并没有注意到她和别的孩子有什么不同，直到她大方地伸出双手，才发现她的双手布满了伤口和伤疤。

琳琳告诉记者，她的皮肤病是“先天性大疱性”，只要稍微摔倒就会流血，恢复起来非常缓慢。她的母亲精神状况不太好，需要长期服药维持。家中还有年迈的爷爷奶奶，他们也身患疾病。由于经济能力不足，琳琳已经停药了。

停药后的琳琳病情恶化，皮肤在晚上会奇痒难耐，挠得衣服上床单上都是血迹。滨湖医院皮肤病科主任方红芳介绍，大疱性表皮松解症是一种罕见的遗传疾病，目前尚无特效疗法，仅能对症治疗及支持治疗。一般疗法是保护皮肤，防止摩擦和压迫，使用非粘连性合成敷料、无菌纱布和广谱抗生素类的药剂。

琳琳虽然遭遇重重困难，但她依然坚强开朗。在志愿者帮扶活动中，她积极参与，展现出自己的坚强和乐观。她的懂事和坚强让人感动。“如果有人能帮帮孩子就好了。”母亲李大姐眼眶湿润地说。

读者朋友们，如果你愿意帮助这个坚强和开朗的琳琳，请与江淮热线联系。让我们携手为琳琳点亮一盏希望之灯，为她带去温暖和关爱。让我们共同关注这个脆弱而又坚强的女孩，为她加油鼓劲，为她祈祷祝福。也让我们感叹生命的脆弱与坚强，珍惜每一个瞬间，感恩生活的美好。