院方回应4天花55万

一岁女童的生命之战：脊髓性肌萎缩症治疗细节介绍

近日，一位年仅一岁的可爱女童被确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)，这是一种致死致残率极高的罕见遗传病。有统计显示，其发病率约为万分之一，成为两岁以下婴幼儿中的头号遗传病杀手。面对这一严峻病情，若不进行有效治疗，高达70%-80%的I型患者可能在两岁前失去宝贵生命。

面对如此严峻的情况，医疗团队迅速行动，进行了多学科会诊。在确认无用药禁忌症后，家长签署了知情同意书。随后，使用全球首个SMA靶向治疗药物诺西那生钠注射液进行治疗。这是一种极其昂贵的药物，必须严格按照国际标准剂量使用。

关于治疗费用的问题，总费用为人民币553,639.2元。其中，西药费用高达550,177.2元，诺西那生钠的单价达到惊人的55万元/支。其余的费用还包括床位费620元、检查费1,555元等常规项目。值得一提的是，该医院强调其作为公立医院实行“药品零加成”政策，药费由物价局统一定价。

面对如此高昂的治疗费用，患儿的母亲表现出坚定的态度。她明确表示知情并同意用药，同时指出网传的票据是隐私泄露，并呼吁停止炒作，不要影响患儿家庭的正常生活。

关于医保情况，此次治疗医保统筹支付仅570.25元，个人承担超过55万元。值得注意的是，诺西那生钠的价格在2021年已经从70万元降至55万元，这对于患者家庭来说虽然仍是沉重的负担，但已经有所减轻。

院方表示，该治疗完全按照诊疗指南进行，作为西北地区唯一的儿童SMA诊疗中心，其治疗方案具有极高的专业性和必要性。希望社会各界能够关注这一罕见病，为这些需要治疗的孩子们提供更多的支持和帮助。