罕见病治疗困境导致市场行政双失灵

自古以来，药品一直都是人类文明的守护者，它们默默承担着保护我们健康的重要使命。有些药物由于其特殊性，像注射用促皮质素（ACTH）这类用于治疗罕见病症如婴儿痉挛症的药品，它们的市场命运却显得异常坎坷。这些药品往往在正规渠道难以寻觅，却在黑市中价格高涨，令人震惊。ACTH的正常价格仅为7.8元一盒，但在某些地方，其价格被炒到了惊人的0元，这个价格是正常价格的近五百倍。这样的现象，不禁让人对药品市场的健康运行产生疑虑。

其背后的原因，我们不难发现一些表面上的原因，如利润微薄、医药体制的弊端等。当我们进一步深入到“婴儿痉挛症”这一罕见病的本质时，我们会发现这些并非根本原因。由于这种病症的患者数量相对较少，药品的需求量也相应较小，导致药品的市场规模有限。在这样的背景下，即使利润率有所提高，厂家也可能因为需求量少而不愿生产。类似的情况在其他罕见病如“玻璃人”、“渐冻人”等中也普遍存在。

这种现象其实是一种“双重失灵”的结果。一方面是市场失灵，由于利润低、需求量小或研发成本高，许多厂商不愿意涉足这一领域。另一方面则是行政失灵，面对这种市场失灵，的政策和制度设计未能及时跟上。我们的政策在这方面几乎空白，无法为罕见病药品的研发、生产和流通提供足够的支持。

从发达国家的经验来看，这种双重失灵并非无法弥补。他们通过立法措施，为罕见病的药品研发、审批、定价、报销等各个环节提供了全面的政策扶持。通过税费减免、财政补贴等方式，激励厂家积极研发、生产针对罕见病的专用药品，并降低其成本。他们还将罕见病医药费用全面纳入医保报销范畴，为患者减轻了经济负担。

我们应该借鉴发达国家的经验，加强政策扶持和制度设计，为罕见病药品市场注入新的活力。应加大对罕见病药品研发的投入，提供税收优惠和资金支持，鼓励企业积极参与研发和生产。我们还应该建立完善的医保报销制度，将罕见病医药费用纳入报销范围，减轻患者的经济压力。只有这样，我们才能确保每一个需要药品的人都能得到及时、有效的治疗，让药品市场真正发挥出它应有的价值。