陈佳玉 为成骨不全患者正名

标题：陈佳玉：为先天性成骨不全症正名，玻璃娃娃也有坚韧生命之光

在先天性成骨不全症关怀协会，有一位特殊的常务理事，她就是陈佳玉，一名身患先天性成骨不全症（俗称“玻璃娃娃”）的病友。她不仅是疾病生存的勇士，更是洗刷污名的先驱，以自己的经历促成台美医疗交流，为更多病友带来希望之光。

昨天，这位长相甜美、年仅38岁的陈佳玉参加了一场病友活动。她表示，受先天基因突变的影响，她的骨头从一出生就特别脆弱。回忆起一次残酷的经历，她仅仅一岁大时，母亲在为她换尿布的过程中，轻轻拉起她的腿，就导致了骨折。经过医疗检查，她被确诊患有中度先天性成骨不全症。

面对这个残酷的现实，陈佳玉的家庭经历了巨大的冲击。母亲心疼地问：“为什么我女儿是玻璃娃娃？”在缺乏无障碍设施的环境中，陈佳玉通过自学坚持到了小学三年级。然后，在家人的帮助下，她开始了群体生活。由于身材娇小、行动不便，她曾经害怕被异样眼光看待，因此在校园内总是特别沉默。

陈佳玉的生命并没有因此而黯淡无光。10岁时的一次赴美旅游经历，让她得知了一种针对玻璃娃娃的新疗法。在父亲的鼓励下，她接受了治疗，在大腿骨中空处植入了可随身高拉长的伸缩骨钉。这次治疗让她摆脱了频繁骨折的困扰。

尽管病友群体常被称为“玻璃娃娃”，但陈佳玉却不平地表示：“我们是生命的勇士，不是脆弱的玻璃娃娃。”她努力活出生命的坚强与韧性。六年前，她将原本的中华玻璃娃娃关怀协会更名为现在的协会名称，希望外界能以更正向的态度看待他们。

陈佳玉不仅以自己的经历鼓舞着病友们，还积极促成台美医疗交流。她分享自己的赴美治疗经验，为更多病友带来希望。她的努力不仅为病友们洗刷了脆弱的污名，更为他们铺设了通往健康之路的桥梁。

陈佳玉的故事是一个关于勇气、坚韧和希望的故事。她用自己的经历证明了即使面对生命的挑战，也要活出光彩，为先天性成骨不全症患者正名，让更多人了解并尊重这个特殊的群体。她的故事将激励更多人勇敢面对困难，坚持追求生活的美好。