让患者自信面对生活

生活知识 2025-04-30 13:27生活知识www.zhongliuw.cn

王智超,一个年轻的医生,正在查房,他是神经纤维瘤病领域的“名人”。尽管他才年仅32岁,但他的经历与梦想已经为众多患者带来了希望。来自新华社的报道揭示了他的故事。

王智超出生在一个医生家庭,从小就对医学图谱充满兴趣。他的童年不同于常人,他喜欢的是医学的奥秘,而不是单纯的动画片娱乐。这种独特的兴趣使他坚定了治病救人的决心。

他的学术生涯也是令人瞩目的。2007年,他进入复旦大学上海医学院临床医学8年制本博连读,师从中国科学院院士樊嘉。在导师的悉心指导下,他的学术之路顺利发展。2015年,他赴海外深造,得到了导师和家人全力支持。两年后,他与妻子一同完成学业,选择回到祖国。

王智超的坚定背后,源于他的心愿:通过努力改变现状。他致力于改变临床指南的“拿来主义”,以及改善罕见病患者的生存状况。他深感现有的临床指南大多由西方人撰写,用药标准也是基于西方人的种族体征等。他坚信,为中国人找到适合的诊疗方案具有深远意义。

整复外科专业可能会让人误以为与医学美容有关,但王智超的研究更为小众神经纤维瘤病。这是一种罕见的常染色体显性遗传病,对患者的生活造成严重影响。王智超在该领域的研究充满了挑战,但他从未放弃。

面对复杂的手术,王智超展现出了高超的技术和无尽的耐心。他介绍,神经纤维瘤病的手术如同打开“盲盒”,需要极其小心地操作,避免术中大出血。他分享了一个感人的案例,一名患者的病情严重,手术长达10多个小时,最终不仅成功切除了瘤体,还重建了面部形态,让患者重获新生。

王智超深知,面对罕见病患者时,心理适应是一个过程。但他始终铭记,不能成为放弃的医生。他感激每年约千例从全国各地来找他就诊的患者,他们的信任是他前行的动力。

除了治疗,王智超还通过电话、微信与四五千例患者交流,给予他们心灵上的安慰。他已经发表了50余篇科普文章,发布了多个科普视频,希望能为患者提供帮助,也让更多人了解这一疾病。

在上海九院,已经积累了丰富的神经纤维瘤病患者样本量。随着国家鼓励罕见病药物研发、医保倾斜的多重利好政策出台,王智超这一代年轻医务工作者迎来了好时代。他们有着坚定的信念,将继续为患者的身心健康努力,为每一个患者带来心灵的温暖。

王智超引用了诗句“为谁盛开花满路,旦复旦兮心如故”,表达了他对医学事业的执着和热情。他表示,他一直在路上,为患者的健康不懈努力。他的故事激励着我们,让我们相信,只要有信念和毅力,我们都能为患者带来希望与温暖。

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