肿瘤登记指导手册 肿瘤登记实施方案
肿瘤登记工作概述
肿瘤登记是一项系统性地收集、存储、分析和解释人群肿瘤发病、死亡和生存数据的工作，旨在为肿瘤防治提供科学依据。根据国家相关规定，肿瘤登记的主要目的是监测人群癌症负担及发展趋势，为病因学研究提供原始资料，有效评价癌症防治措施的效果，为制定癌症防控策略提供依据。
肿瘤登记工作遵循"统一领导、分工协作、分级负责、共同参与"的原则，各级卫生行政部门应当加强肿瘤登记工作的组织和监督管理，各级各类医疗卫生机构要认真组织落实。登记范围包括所有恶性肿瘤(国际疾病分类C00-C97)、中枢神经系统良性肿瘤(D32.0-D33.9、D35.2-D35.4)以及中枢神经系统、血液系统动态未定的肿瘤(D42-43、D45-47)。
组织架构与职责分工
国家级管理机构
国家癌症中心负责制定全国肿瘤登记工作计划、实施方案、质量控制和评价标准；建立全国肿瘤登记信息系统和跨区域肿瘤登记病例数据交换制度；组织开展技术培训、督导检查、考核评估；负责肿瘤登记信息的数据收集、质量控制和统计分析。
省级管理机构
省级肿瘤登记中心(通常为省级癌症中心或疾控中心)负责实施全省肿瘤登记工作，制定实施方案，建立肿瘤登记数据库，开展技术指导、人员培训、质量控制和考核评价工作。
市县级执行机构
市县级肿瘤登记处(通常设在疾控中心或指定医院)负责开展病例收集、核实、反馈、随访和上报工作，建立肿瘤登记数据库。具体职责包括：
1. 组织和指导辖区内各级医疗机构开展肿瘤登记报告
2. 负责全区肿瘤登记业务培训和技术指导
3. 收集、审核、整理、编码、录入肿瘤新发病例数据
4. 联系死因统计部门获得肿瘤死亡资料，做好死亡补发病工作
5. 开展漏报调查和新发病例核实
6. 联系公安、统计等部门收集辖区人口数据
7. 开展肿瘤病例跟踪随访。
医疗机构职责
各级医疗机构应建立肿瘤登记报告制度，明确责任科室和责任人，按要求填写肿瘤病例报告卡，定期收集、初审和上报，建立内部质量控制制度，定期开展漏报调查，加强对相关医务人员的培训工作。
肿瘤登记工作流程
病例识别与报告
肿瘤新病例的识别主要通过以下途径：
1. 医疗机构报告：各级医疗机构医务人员对首次确诊的恶性肿瘤病例填写报告卡，由单位负责部门集中、登记、核对及排重后报送肿瘤登记处。
2. 病理系统对接：从医院病理科、电子病历系统中筛选需登记癌种的病例信息，按照要求整理上报。
3. 死亡补发病：对死因登记系统中根本死因为肿瘤的报告卡与肿瘤登记数据库进行核对，对只有死亡报告而无发病报告者进行调查补填。
数据收集内容
肿瘤登记需要收集以下两类核心数据：
1. 人口资料：来源于死因监测年度常住人口数据维护，是肿瘤登记的基本内容之一。
2. 肿瘤发病与死亡资料：包括患者基本信息、诊断信息、治疗信息和随访信息。
数据质量控制
质量控制是肿瘤登记的核心环节，主要措施包括：
1. 内部审核：医疗机构内部对报告卡进行初审，检查填写完整性和准确性。
2. 登记处审核：对收到的报告卡进行再次审核，重点检查诊断依据是否完整，基本信息是否准确。
3. 专家督导：定期抽取部分报告病例进行复盘，检查是否存在重复报告、迟报等问题。
4. 漏报调查：每年至少开展一次全院性漏报调查，将漏报结果反馈给登记处。
肿瘤登记实施方案要点
工作目标设定
肿瘤登记实施方案应明确具体工作目标，常见的量化指标包括：
1. 肿瘤报告发病率>250/10万，报告死亡率>150/10万
2. 病理组织学诊断所占比例(MV%或HV%)>66.5%
3. 只有死亡证明书所占比例(DCO%)154060850<%
. 同期登记的死亡与发病数之比(M:I)介于.~.之间
. 部位不明所占百分比(U&%)5[101[17]2[17]3[171[24]2[21][231[21]2[7][121[3][112[15[6[113103[11][134[1154[11123[6<%]。
信息化建设
现代肿瘤登记工作应加强信息化建设：
. 系统对接：将肿瘤登记工作融入医院信息系统，实现自动数据收集。
. 批量处理：从电子病历系统中筛选病例信息，使用批量导入工具导入国家登记报告系统。
. 无纸化共享：建立疾控系统和医疗机构之间的数字化信息交换架构]。
培训与考核
. 培训内容：包括肿瘤新发病例和死亡病例报告、肿瘤分类与编码、登记资料统计分析和登记软件使用等。
. 考核机制：将肿瘤登记报告工作纳入医疗机构年度考核，设置"质量红黑榜"公示制度，与医务人员绩效考核挂钩]。
部门协作机制
. 内部协作：成立由院长牵头的专项领导小组，成员涵盖医务处、公共卫生科、肿瘤科、病理科、信息科等科室负责人，定期召开协调会议。
. 外部协作：协调公安、医保、民政、统计等部门，建立数据共享机制，定期获取肿瘤登记所需的人口、死亡、病例诊治等资料]。
肿瘤登记工作指导手册内容
《中国肿瘤登记工作指导手册》是开展肿瘤登记工作的权威参考，主要内容包括：
. 基础理论：肿瘤登记的概念、内容、意义及开展条件]
. 技术方法：
. 分类编码：国际疾病分类(ICD-)及国际疾病分类肿瘤学专辑(ICD-O-)的应用]
. 统计分析：资料质量评价、常用统计指标及分析方法]
. 软件应用：CanReg等肿瘤登记软件的操作指南]。
手册强调死亡登记系统是肿瘤登记工作的重要基础，具有三个主要用途：肿瘤登记病例的重要补充来源；肿瘤病例被动随访的主要信息来源；肿瘤登记质量控制的重要元素]。
特殊情况的处理
死亡病例登记
1. 报告对象：发生在辖区内的所有死亡个案，包括户籍和非户籍中国居民，以及港澳台同胞和外籍公民。
2. 报告方式：
跨区域病例处理
1. 对于外地户籍病例，登记处应按户籍地址分发至所在基层医疗单位进行核实
2. 基层医疗单位通过随访核实后剔除外地户籍病例，补填本地病例报告卡。
质量控制指标异常处理
当发现数据质量指标异常时，如：
1. 发病或死亡数据较往年波动幅度超过10%
2. 发病增加而死亡下降等不合理情况
应采取针对性措施进行核查和校正，而不仅依赖五个常规质量指标(MV%、DCO%、M/I、发病率水平、死亡率水平)判断。
肿瘤随访登记实施要点
肿瘤随访是登记工作的重要延伸，实施方案应包括：
随访周期设置
根据肿瘤类型、分期及治疗情况设定不同的随访周期：
1. 第1年：每3个月1次
2. 第2年：每6个月1次
3. 第3年及以后：每年1次。
随访内容
1. 治疗后的复查情况
2. 病情进展
3. 药物副作用等关键节点。
随访方式
1. 电话随访
2. 门诊随访
3. 电子病历系统随访
4. 基层医务人员上门随访。
异常指标处理
1. 明确各项指标的异常范围及意义
2. 及时发现并记录异常指标，报告给主诊医生
3. 对异常指标进行持续追踪，直至恢复正常或确定原因。
总结与展望
肿瘤登记是一项长期、系统的工作，需要多部门协作和持续投入。随着《"健康中国2030"规划纲要》的实施，肿瘤登记工作将进一步完善，逐步实现：
1. 全覆盖：登记点数量不断增加，目前全国已有308个登记点，覆盖近3亿人口。
2. 标准化：通过统一的《中国肿瘤登记工作指导手册》和技术培训，提高全国登记数据的可比性。
3. 信息化：利用大数据、人工智能等技术提升数据收集和分析效率。
4. 应用拓展：登记数据不仅用于监测，还将更广泛应用于科研、临床和公共卫生决策。
各地在实施肿瘤登记工作时，应结合本地实际情况，参考国家相关规范和成功案例，制定科学可行的实施方案，为肿瘤防治工作提供坚实的数据支撑。