孩子8岁，肾病综合征5年

在我结婚九年的这一天，距离孩子的八岁生日还有两天。回首过去，孩子在三到八岁的成长岁月里，经历了一段与众不同的童年。这一切，都要从三年前的那个新年说起。

那是一个清晨，在过小年前夕，家中的氛围弥漫着节日的喜悦。妈妈突然发现孩子的眼皮有些肿胀。到了下午，症状似乎有所缓解。恰逢那时，孩子需要前往疾控中心接种三岁预防疫苗。妈妈便向医生提及了孩子的症状。医生立刻建议我们检查孩子的尿液。检查结果令人震惊，孩子的情况被初步判断为严重，医生建议我们立即前往省妇幼保健院进行进一步的检查。

我的父母带着孩子迅速赶到医院。经过一系列详细的检查，医生确认孩子需要住院治疗。我匆匆请假赶到医院，看着孩子除了眼皮肿胀外，似乎并没有其他明显的症状，我们一时间感到困惑和迷茫。我们以为只是简单的病痛，吃点药、打打针就会好。于是，我们选择了在这家医院接受治疗，而没有立即前往更权威的医院寻求治疗。

在这家医院，儿科医生们虽然尽职尽责，但面对这种病症的经验并不多。直到出院时，病历上仍标注着“肾病综合征”，后面还附有一个问号。医生们一直专注于治疗，却未曾建议我们寻求更有权威的医院的帮助。

接下来的日子里，我们经历了频繁的抽血、尿液检查，详细记录饮食和饮水的剂量，甚至每天的排尿和大便情况。我们采用了激素治疗方法。那个新年、情人节和我的生日，都是在医院度过的。那时候的我尚未意识到，这只是孩子磨难生活的开始。而医院的日子，也成为了我们生活的一部分。

第一次住院治疗后，孩子转阴出院了。医生嘱咐我们一个月后进行复查。然而我们并未足够重视这次转阴，除了注意饮食和调整药物外，孩子的生活似乎回到了正轨。然而一个月后复查时，激素减量至隔日服用不久便出现了尿蛋白复发的情况。这次复发是否因为药物减量过快引发感染？我们不得而知。医生开始使用抗生素进行治疗。接着是又一次的转阴出院。

之后不久医生尝试调整药物方案，然而命运似乎总是在捉弄我们。尿蛋白反复出现，治疗方案不断调整却始终无法稳定下来。那段时间里我们尝试了各种药物包括进口的吗替麦考酚酯等尝试却始终无法根治孩子的病痛几经折腾后我们终于下定决心寻求其他更权威的医院进行治疗拖了这么久孩子的病痛依然不见好转每一次的反复都让我们感到绝望不已。