4岁患儿成靶向药砍价后首例受益者

在山东枣庄，一个特别的清晨，在枣庄市妇幼保健院的病房里，2022年1月1日的曙光刚刚洒下，男孩李佳树便开始了他的新生命旅程。这一天，SMA靶向治疗药物正式被纳入医保药品目录，而小佳树则成为了这个新政策的首位受益者，全国首例注射者。

清晨的空气中弥漫着期待与紧张的气息。佳树的父母一夜未眠，等待着那个关键的时刻孩子的首针注射。从佳树8个月大开始，他们便目睹了孩子与SMA（脊髓性肌萎缩症）的斗争。尽管孩子曾给他们带来无尽的欢乐，但疾病的阴霾始终笼罩在这个家庭上空。

时间流转到2022年1月1日7时，佳树被推进儿童重症医学科。医生们为他做完一系列检查和准备工作后，开始实施关键的SMA靶向药诺西那生钠注射液注射。这一过程对于病房外的父母来说，无疑是一场漫长而煎熬的等待。母亲的担忧、父亲的沉默，都在那一刻凝聚成深深的期盼。

枣庄市妇幼保健院PICU主任孙笑茜详细介绍了手术过程：“我们为患儿进行了生命体征的判断，进行了腰椎穿刺和鞘内注射，随后局部按压。”医护人员精心操作，时刻观测患者的生命体征变化，确保手术安全。为了确保注射过程的规范化、标准化，医院与国内相关专家进行了多次线上培训交流活动，并得到了现场指导。

终于，首针注射顺利完成。小佳树在手术后与医护人员互动，可爱的小手点赞、比心，这是他新年最特殊的礼物。上午8时左右，他顺利转入普通病房，接受进一步观察和治疗。父母激动不已，李秀花感慨道：“感谢这么多人为我们努力，2022年的第一天，佳树用上了这个药。”

这次手术不仅仅是一针药物的注射，更是新生命的希望。随着国家医保药品目录的调整，罕见病用药越来越多地被纳入其中。这次新增的诺西那生钠注射液成功进入医保目录，标志着天价罕见病药物终于实现了纳入医保的突破。对于小佳树家庭来说，这意味着药品价格降至约33000元，经过多重报销后，治疗费用从每年数百万元降至几万元。这对于其他正在与病魔斗争的家庭来说，无疑也带来了一线生机。

在病房里，李秀花夫妻守在孩子身边，满怀期待地注视着孩子的一举一动。他们只希望孩子能够像正常孩子一样茁壮成长，能够站起来和其他孩子一起玩耍、一起上学。这不仅是他们的心愿，更是无数关注这场治疗的人们共同的期盼。这一针药物注射不仅是一个新的开始，更是希望与未来的交汇点。