汕头2岁女童患罕见庞贝氏症

父女情深，罕见病小战士霖霖与父母的艰难抗病之路

在这个充满希望的年代，每个孩子的诞生都承载着父母的期望和喜悦。对于来自汕头的阿国和小洁夫妇来说，他们的女儿霖霖的出生却伴随着巨大的挑战。近期，这个年仅两岁的小女孩被诊断出患有一种名为庞贝氏症的罕见疾病。这种病症使得年幼的霖霖无法离开呼吸机，每一天的ICU探视时间成为他们一家三口最珍贵的时刻。

回想起霖霖的成长历程，父母的心中充满了无奈与心酸。早在霖霖出生后的日子里，她就经常生病、咳嗽，这一切并没有引起家人的足够重视。直到去年六月，霖霖开始出现反复发烧和身体乏力的情况，阿国和小洁才开始意识到问题的严重性。

那一天，霖霖突然剧烈咳嗽，经过抽血化验后，医生意识到情况不妙。在进行了核磁共振检查的过程中，因为孩子的不配合，医生使用了镇定剂。谁料，就在此刻，霖霖开始严重缺氧，医生立即进行了紧急抢救。2月27日，一个小小的呼吸机成为了她与这个世界交流的唯一桥梁，从此她再也没有力气叫一声“爸爸妈妈”。

被确诊为庞贝氏症后，这个家庭面临了前所未有的挑战。针对这种罕见疾病，唯一有效的治疗方法是使用一种叫做“Myozyme”的进口药物。这种药物价格极其昂贵，每次用药费用高达几万元。预计一年的治疗费用将上百万元，并且是一辈子持续用药。

对于阿国和小洁来说，每一天的ICU探视时间成为了他们生活中最期待的事情。前日下午三点半，当这对夫妻走进ICU时，他们发现原本应该熟睡的女儿此时却睁着眼睛等待他们。悲伤的气氛中，母亲小洁多次低头拭泪。面对未来，他们并没有放弃的希望。身边的人和社会上的好心人都在为他们提供帮助，给他们带来了温暖和力量。

在这段艰难的抗病之路上，小霖霖成为了全家的希望。尽管面对巨额的医疗费用和不确定的未来，但父母的爱意和坚定的信念让他们一家人紧紧相依。无论前方有多少困难与挑战，他们都会携手共度难关。愿小霖霖能够战胜病魔、早日康复，回到属于她的快乐生活中去。