卫健委回应制药救儿

卫健委的坚定立场 针对昆明一家庭为救治患罕见遗传疾病的幼儿自制药物的特殊案例，昆明市卫健委展现了其坚定而人性化的态度。他们明确表示，只要自制药物仅用于患者本人，不对外售卖，且不会对社会造成危害，相关部门不会进行干涉。这一明确态度，体现了对家庭困境的同情和理解。 背后的感人故事

在这起引人注目的案例中，徐伟这位父亲的勇敢和决心引人关注。他的2岁3个月大的儿子被诊断出患有Menkes综合征，这是一种全球范围内尚无治愈方案的遗传性铜缺乏疾病，患者平均寿命仅约一年半。面对这一绝境，因疫情阻碍无法获取境外对症药物的徐伟，选择自学、翻译国外论文，经过严格的动物及自身试验后，为儿子制备了治疗药物。这是他作为父亲，为了拯救孩子生命所做的最后尝试和努力。

社会的回响

此事件在社会各界引起了广泛关注。虽然有人对自制药物的合法性和安全性表示担忧，但更多的网友和专业人士纷纷表示支持徐伟的勇敢行为。在许多人的眼中，这是唯一能够为孩子争取生存机会的选择。社会也看到了徐伟持续研究基因治疗的决心和勇气。 后续发展值得期待

截至报道日期，患儿的病情并未进一步恶化，但发育仍然滞后。徐伟的旅程还在继续，他正在持续研究基因治疗的可能性。这个家庭的故事不仅关乎一个孩子的生命和未来，更是社会对于医学、和法律等方面的深刻反思和。未来，我们期待这一事件能引发更多关于如何面对罕见疾病、如何保障患者权益的讨论和行动。也期待有关部门能提供更多支持和帮助，为这个家庭和社会带来更大的希望和进步。