女童患罕见病双手起泡剥离 病症引发肛裂

在青海省湟源县，一个名叫小影子的10岁女孩身患罕见的“蝴蝶宝贝”病症，她的双手皮肤经常起泡剥离，手指严重变形，疼痛让她常常无法忍受而大哭。班主任刘老师看着孩子可怜的境况，决定通过微信朋友圈寻求帮助。

29日，记者来到小影子的家中，见到了这位瘦小的孩子和她那双已经严重变形的手。小影子的父亲马生普向记者讲述了孩子的病情。小影子出生后不久，双腿便出现大面积的水疱，血肉模糊，后被诊断为大疱性表皮松解症。由于家庭条件的限制，未能及时进行治疗。

大疱性表皮松解症患者的皮肤缺乏正常人的弹性和韧度，稍微受到外力便可能形成水疱，继而溃烂。小影子就像一只蝴蝶，羽翼脆弱，轻轻一碰就会受伤。她几乎不跟同学们玩耍，平时走路也是小心翼翼。尽管手指疼痛不已，小影子依然坚持写字，她不想因为病痛而落下课程和作业。

刘班主任说，小影子很乖巧听话，学习很认真。但最近一段时间，小影子上课经常迟到，眼睛都是肿的。为了帮助孩子，刘老师将小影子的症状和家庭状况发到了朋友圈。虽然有一些质疑的声音，但更多的人选择了伸出援手，帮助这个脆弱的小姑娘。

马生普告诉记者，他们今年已经第八次带小影子去西安看病，但治疗效果并不明显。病症引发的肛裂让小影子痛不欲生，每次排便都是一次煎熬。由于承受不了疼痛，小影子已经不好好吃饭。为了筹集治疗费用，马生普靠出租三轮车挣钱，妻子则打零工补贴家用。他们深知治愈无望，只希望能减轻孩子的痛苦。

据了解，这种罕见病目前尚无特效疗法，只能通过精心护理、保护皮肤、防止摩擦和压迫来缓解。全中国患有大疱性表皮松解症的人数超过一万，这些患者属于罕见病中最痛苦的一群人。他们常常忍受着巨大的疼痛和绝望，国内已经出现针对该病的病友互助组织。

我们衷心希望小影子能够得到有效的治疗，早日康复，重新获得生活的快乐和希望。我们也呼吁更多人关注这些罕见病患者，给予他们关爱和帮助，让他们感受到社会的温暖和力量。